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からだがやぶれる－希少難病 表皮水疱症希少難病　表皮水疱症

戸田真里
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Product Description

全身に絶え間なく生じる痛み、痒み。この病いを知らない者から受ける差別や偏見。根治療法がない状況で、日本の医療・福祉は彼らの苦痛を少しでも和らげることができるのか。表皮水疱症（Ｅｐｉｄｅｒｍｏｌｙｓｉｓ　Ｂｕｌｌｏｓａ）、略して「ＥＢ」は、「日常生活で皮膚に加わる力に耐えることができずに表皮が真皮から剥がれて水ぶくれ（水疱）や皮膚潰瘍を生じてしまう病気」（難病情報センター）。

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